Diario de una persona no-normal.
Nací hace diecinueve años, y ya entonces llevaba meses en compañía de personas con relativa “discapacidad”.
Con respecto a mi historia, está totalmente ligada a la de mi hermana. Desde niñas, he vivido preocupada (a veces innecesariamente) por ella. Un ejemplo claro se manifestaba durante las tardes que teníamos colegio, ya que nos solíamos quedar en el comedor, y eso implicaba que después, llegase el momento más odiado del día para mí.
Mi corazón se aceleraba cada día durante toda la primaria, cuando llegaban las dos y media de la tarde y las puertas del colegio se abrían. Lo hacían para los alumnos de la eso y bachiller, y no para nosotros. Era la media hora de mayor tensión del día. El temor a que mi hermana se saliera del colegio y se perdiera para siempre me partía el alma, y me hacía contener el aliento hasta que las puertas se cerraban de nuevo y comprobaba que mi hermana seguía, como siempre, jugando con alguna niña de su curso. Me sentía como una especie de superheroína que luchaba contra un villano de enorme boca que cada día, a la misma hora, trataba de robarme a mi hermana. Pero a pesar de todo, sé que si volviera atrás en el tiempo, volvería a ponerme mi “capa” y aceptaría de nuevo, la tarea de proteger a esa niñita de ojos verdes.
Este, desgraciadamente no era el único peligro que acechaba en el periodo posterior al comedor. A veces aparecían nuevos monstruos, que podían ser de mi edad, otras veces mayores, y otras veces más pequeños que yo. Pero el tamaño del monstruo al que me enfrentase no me afectaba lo más mínimo a la hora de evitar que le hicieran daño o se riesen de ella. Nunca he llegado a entender cuál puede ser la satisfacción que encuentran en menospreciar a otra persona por ser simplemente diferente, ni peor ni mejor, solo distinta. Este pensamiento lo extrapolé al resto de mi vida, lo cual provocó, que de alguna forma, fuese más tolerante con las diferencias, porque son solo aspectuales, en esencia, somos lo mismo: personas.
Los años pasaban, y cada vez la gente se alejaba más de ella, es decir, no es que la excluyeran, pero cada niño tenía su grupo, y aunque no les importara estar en compañía de mi koalita, tampoco es que se preocuparan por integrarla en sus ambientes. Esto también tenía su parte positiva, ya que al crecer, la gente maduraba y superaba sus fases como monstruos volviendo a ser seres humanos.
Con los años, esta separación se hacía cada vez más marcada. Había veces que bajaba al recreo y la veía totalmente sola sentada en un banco comiéndose su bocadillo y viendo como los niños jugaban al fútbol. Yo a veces iba junto con mis amigas a sentarme con ella, pero a pesar de todo, ella no nos hacía caso, seguía mirando atentamente el partido como si nosotras no estuviéramos allí. Me sorprendía a diario, con su sonrisa de siempre dibujada en la cara, completamente ajena a cualquier preocupación que pudiera afectar a alguien “normal”. No le importaba estar sola, y mucho menos que la gente la viera así. A veces creo que todos debíamos ser como ella y hacer simplemente lo que queremos, sin pensar tanto en lo que los demás pensarán si te ven haciendo eso o de esa manera.
El hecho de utilizar las comillas al mencionar la palabra normal, radica en que no soporto la aplicación de apelativos como “subnormal” que usualmente se les suele adjuntar a personas con una discapacidad. ¿Quién decide lo que es normal? ¿Qué es lo que te hace ser inferior a la normalidad?
Las personas solemos basarnos demasiado en la apariencia, sin pararnos a observar como son, realmente, los matices de su personalidad, lo que sienten y lo que piensan. De hecho, es un pensamiento relativamente extendido el de considerar que ni si quiera piensan, que son una especie de cachorrito encerrado en el cuerpo de un humano, es decir, sabemos que a veces nos entienden pero nunca nos molestamos en entenderlos nosotros a ellos.
Al menos me tranquiliza el hecho de saber que mi hermana es siempre feliz, un sentimiento que suele transmitir allá por donde va. La considero como la forma femenina de Peter Pan, lo que significa que su mente está tan llena de momentos felices, que es capaz de obviar los tristes y volar, y con ello hacernos volar a nosotros a su lado.
Con respecto a mi historia, está totalmente ligada a la de mi hermana. Desde niñas, he vivido preocupada (a veces innecesariamente) por ella. Un ejemplo claro se manifestaba durante las tardes que teníamos colegio, ya que nos solíamos quedar en el comedor, y eso implicaba que después, llegase el momento más odiado del día para mí.
Mi corazón se aceleraba cada día durante toda la primaria, cuando llegaban las dos y media de la tarde y las puertas del colegio se abrían. Lo hacían para los alumnos de la eso y bachiller, y no para nosotros. Era la media hora de mayor tensión del día. El temor a que mi hermana se saliera del colegio y se perdiera para siempre me partía el alma, y me hacía contener el aliento hasta que las puertas se cerraban de nuevo y comprobaba que mi hermana seguía, como siempre, jugando con alguna niña de su curso. Me sentía como una especie de superheroína que luchaba contra un villano de enorme boca que cada día, a la misma hora, trataba de robarme a mi hermana. Pero a pesar de todo, sé que si volviera atrás en el tiempo, volvería a ponerme mi “capa” y aceptaría de nuevo, la tarea de proteger a esa niñita de ojos verdes.
Este, desgraciadamente no era el único peligro que acechaba en el periodo posterior al comedor. A veces aparecían nuevos monstruos, que podían ser de mi edad, otras veces mayores, y otras veces más pequeños que yo. Pero el tamaño del monstruo al que me enfrentase no me afectaba lo más mínimo a la hora de evitar que le hicieran daño o se riesen de ella. Nunca he llegado a entender cuál puede ser la satisfacción que encuentran en menospreciar a otra persona por ser simplemente diferente, ni peor ni mejor, solo distinta. Este pensamiento lo extrapolé al resto de mi vida, lo cual provocó, que de alguna forma, fuese más tolerante con las diferencias, porque son solo aspectuales, en esencia, somos lo mismo: personas.
Los años pasaban, y cada vez la gente se alejaba más de ella, es decir, no es que la excluyeran, pero cada niño tenía su grupo, y aunque no les importara estar en compañía de mi koalita, tampoco es que se preocuparan por integrarla en sus ambientes. Esto también tenía su parte positiva, ya que al crecer, la gente maduraba y superaba sus fases como monstruos volviendo a ser seres humanos.
Con los años, esta separación se hacía cada vez más marcada. Había veces que bajaba al recreo y la veía totalmente sola sentada en un banco comiéndose su bocadillo y viendo como los niños jugaban al fútbol. Yo a veces iba junto con mis amigas a sentarme con ella, pero a pesar de todo, ella no nos hacía caso, seguía mirando atentamente el partido como si nosotras no estuviéramos allí. Me sorprendía a diario, con su sonrisa de siempre dibujada en la cara, completamente ajena a cualquier preocupación que pudiera afectar a alguien “normal”. No le importaba estar sola, y mucho menos que la gente la viera así. A veces creo que todos debíamos ser como ella y hacer simplemente lo que queremos, sin pensar tanto en lo que los demás pensarán si te ven haciendo eso o de esa manera.
El hecho de utilizar las comillas al mencionar la palabra normal, radica en que no soporto la aplicación de apelativos como “subnormal” que usualmente se les suele adjuntar a personas con una discapacidad. ¿Quién decide lo que es normal? ¿Qué es lo que te hace ser inferior a la normalidad?
Las personas solemos basarnos demasiado en la apariencia, sin pararnos a observar como son, realmente, los matices de su personalidad, lo que sienten y lo que piensan. De hecho, es un pensamiento relativamente extendido el de considerar que ni si quiera piensan, que son una especie de cachorrito encerrado en el cuerpo de un humano, es decir, sabemos que a veces nos entienden pero nunca nos molestamos en entenderlos nosotros a ellos.
Al menos me tranquiliza el hecho de saber que mi hermana es siempre feliz, un sentimiento que suele transmitir allá por donde va. La considero como la forma femenina de Peter Pan, lo que significa que su mente está tan llena de momentos felices, que es capaz de obviar los tristes y volar, y con ello hacernos volar a nosotros a su lado.
Crecer junto a una persona con síndrome de Down no es siempre fácil. Yo soy la pequeña de una familia grande, y como tal, a veces sentía que parte de la atención que debía prestárseme, era acaparada por mi hermana. La gente me conocía (y me conoce) como “la hermana de Ana”, lo cual me hacía sentir como una especie de ser sin nombre, como si fuera simplemente su sombra. Mis celos también aparecían cuando llegaban las celebraciones, muchas veces, mis tías nos regalaban a ambas en mi cumpleaños, cosa que me parecía, en su momento, muy injusta.
Pese a todo, mi hermana es lo más importante. Cualquiera que haya hablado más de diez minutos conmigo sabe que ella está sobre cualquier persona en el mundo, incluso sobre mí.
Hace unos años, viví uno de los peores momentos de mi vida. Un día cualquiera, a finales de abril de 2012, ella empezó a quejarse de un dolor en el estómago. He de decir que mi hermana, al igual que mi madre, es una mujer fuerte y no suele quejarse nunca.
Al principio no le dimos mayor importancia. Todos pensábamos que era solo una indigestión o un virus estomacal, pero los días pasaron y el dolor permanecía. Finalmente, fuimos al médico, y tras unas pruebas dimos con la causa de su dolencia. Tenía piedras en la vesícula, algo que no es nuevo en mi familia. Pero a pesar de que era un procedimiento común, no tardaron en aparecer los primeros problemas. Por más que lo intentaba, nadie me dejaba ir al hospital a verla. Iba rotando de casa en casa esperando a que me llevaran con ella, o al menos, a que me contaran como se encontraba. Nadie quería decirme nada, simplemente se limitaban a sonreír cuando yo preguntaba y, como mucho, a decir que “iba mejorando”.
Tiempo después, en una fecha cercana a mi cumpleaños, la operaron por última vez, y ese día sí que me dijeron algo, las palabras exactas fueron “tu hermana ha estado a punto de morirse, pero ya se encuentra bien”. Inevitablemente, me entró una mezcla inefable de sensaciones. Por un lado, tenía ganas de llorar porque durante todo ese tiempo, mi hermana había estado así, y no me habían dejado verla, y por otro lado estaba feliz de que ya se encontrara bien de nuevo. No me considero una persona especialmente creyente, pero en ese tiempo, recé a Dios, o a quien me oyera que por favor salvara a mi hermana. Parece estúpido, pero pasaba las noches en vela, como quien habla con el diablo, haciendo tratos por mi vida a cambio de la suya. Ni siquiera me daba miedo pensar en ello, porque si existía la más mínima posibilidad, estaba dispuesta a correr con las consecuencias. Finalmente se curó. Mi pequeño koala volvió conmigo, y esta vez, sé que lo hizo para quedarse.
A día de hoy, las peleas aún permanecen, existen piques y enfados. También persiste la preocupación y el miedo a que le pase algo malo, pero sobre todo, persiste el amor. Me atrevo a asegurar, que hay pocas personas que quieran tanto a alguien como yo la quiero, o que se sientan ni la mitad de queridos que como me siento yo por ella.
Es indescriptible la sensación de estar triste y que llegue alguien a abrazarte por la espalda y a decirte que te quiere, y no porque deba hacerlo, simplemente porque es lo que siente; cuando te caes y te ayudan a levantarte; cuando te enfadas y te ayudan a calmarte; cuando estas deprimido y te ayuda a sonreír, a ser feliz. Desearía que todos pudieran experimentarlo, pero no todos tienen esa suerte. Sí, exacto, he dicho suerte. Yo me siento afortunada, porque entre todas las familias del mundo, mi hermana está en la mía, y gracias a eso soy de las pocas personas del mundo que puede decir que vive con lo más cercano que existe a un ángel de la guarda. Un angelito juguetón que a veces tiene trazas de diablo, pero que al final del día, cuando hacemos recuento, es mucho mayor el número de sonrisas que el de enfados que provoca, y con el que hemos contraído una deuda de amor tal, que para darle nada más que una parte del cariño que nos procesa, deberíamos pasarnos las veinticuatro horas del día abrazándole y aún así no sería suficiente.
Pese a todo, mi hermana es lo más importante. Cualquiera que haya hablado más de diez minutos conmigo sabe que ella está sobre cualquier persona en el mundo, incluso sobre mí.
Hace unos años, viví uno de los peores momentos de mi vida. Un día cualquiera, a finales de abril de 2012, ella empezó a quejarse de un dolor en el estómago. He de decir que mi hermana, al igual que mi madre, es una mujer fuerte y no suele quejarse nunca.
Al principio no le dimos mayor importancia. Todos pensábamos que era solo una indigestión o un virus estomacal, pero los días pasaron y el dolor permanecía. Finalmente, fuimos al médico, y tras unas pruebas dimos con la causa de su dolencia. Tenía piedras en la vesícula, algo que no es nuevo en mi familia. Pero a pesar de que era un procedimiento común, no tardaron en aparecer los primeros problemas. Por más que lo intentaba, nadie me dejaba ir al hospital a verla. Iba rotando de casa en casa esperando a que me llevaran con ella, o al menos, a que me contaran como se encontraba. Nadie quería decirme nada, simplemente se limitaban a sonreír cuando yo preguntaba y, como mucho, a decir que “iba mejorando”.
Tiempo después, en una fecha cercana a mi cumpleaños, la operaron por última vez, y ese día sí que me dijeron algo, las palabras exactas fueron “tu hermana ha estado a punto de morirse, pero ya se encuentra bien”. Inevitablemente, me entró una mezcla inefable de sensaciones. Por un lado, tenía ganas de llorar porque durante todo ese tiempo, mi hermana había estado así, y no me habían dejado verla, y por otro lado estaba feliz de que ya se encontrara bien de nuevo. No me considero una persona especialmente creyente, pero en ese tiempo, recé a Dios, o a quien me oyera que por favor salvara a mi hermana. Parece estúpido, pero pasaba las noches en vela, como quien habla con el diablo, haciendo tratos por mi vida a cambio de la suya. Ni siquiera me daba miedo pensar en ello, porque si existía la más mínima posibilidad, estaba dispuesta a correr con las consecuencias. Finalmente se curó. Mi pequeño koala volvió conmigo, y esta vez, sé que lo hizo para quedarse.
A día de hoy, las peleas aún permanecen, existen piques y enfados. También persiste la preocupación y el miedo a que le pase algo malo, pero sobre todo, persiste el amor. Me atrevo a asegurar, que hay pocas personas que quieran tanto a alguien como yo la quiero, o que se sientan ni la mitad de queridos que como me siento yo por ella.
Es indescriptible la sensación de estar triste y que llegue alguien a abrazarte por la espalda y a decirte que te quiere, y no porque deba hacerlo, simplemente porque es lo que siente; cuando te caes y te ayudan a levantarte; cuando te enfadas y te ayudan a calmarte; cuando estas deprimido y te ayuda a sonreír, a ser feliz. Desearía que todos pudieran experimentarlo, pero no todos tienen esa suerte. Sí, exacto, he dicho suerte. Yo me siento afortunada, porque entre todas las familias del mundo, mi hermana está en la mía, y gracias a eso soy de las pocas personas del mundo que puede decir que vive con lo más cercano que existe a un ángel de la guarda. Un angelito juguetón que a veces tiene trazas de diablo, pero que al final del día, cuando hacemos recuento, es mucho mayor el número de sonrisas que el de enfados que provoca, y con el que hemos contraído una deuda de amor tal, que para darle nada más que una parte del cariño que nos procesa, deberíamos pasarnos las veinticuatro horas del día abrazándole y aún así no sería suficiente.
Por último, y haciendo referencia al título de la historia, me avergüenzo de la connotación aplicada hoy en día a la palabra “normal”, ¿por qué consideramos “normales” a los monstruos de la historia y no a personas que de verdad merecen el apelativo? Como protesta, y forma de manifestar mi descontento hacia la aplicación errónea de este término, he decidido considerarme lo opuesto, no-normal, porque lo no normal es extraordinario, y prefiero ser una persona sobresaliente, como ella, frente a esta oleada de corrientes “normales”.
Este es un breve resumen de mi historia, la cual dedico a su verdadera protagonista. A mi hermana Ana, menor en altura, pero mayor en todo lo demás.
Este es un breve resumen de mi historia, la cual dedico a su verdadera protagonista. A mi hermana Ana, menor en altura, pero mayor en todo lo demás.